Suche
Mein Konto
Topla podpora v Fridolinovem mavričnem dvoru: pogled v zakulisje
Vpogled v otroški hospic “Fridolins Regenbogenhof” v Radewegeju: oskrba, podpora in izzivi za hudo bolne otroke in njihove družine.
Topla podpora v Fridolinovem mavričnem dvoru: pogled v zakulisje
Danes zvečer ob 22. uri se je v otroškem in mladinskem hospicu »Fridolinovo mavrično dvorišče« v Radewegeju zgodila zelo čustvena sprememba. Po zahtevni osemurni izmeni sta Franziska Feller in Sina Lorenz predali krmilo Doreen Uhlig, ljubkovalno »Lotti«. V timu deluje od začetka leta in prinaša veliko izkušenj, predvsem kot diplomirana medicinska sestra in defektologinja. Nov v ekipi je tudi Julian Schwandt, ki je z njo od aprila.
V otroškem hospicu je pomembno razumevanje posebnih izzivov, ki jih to delo prinaša. Doreen Uhlig poudarja čustvene ovire, ki jih doživlja, zlasti po izgubi otroka. “Fridolinovo mavrično dvorišče” ponuja prostor za osem hudo bolnih otrok in mladostnikov, ki trpijo za tako imenovanimi “življenjsko omejujočimi boleznimi” (LLE). Te so pogosto posledica zapletov v nosečnosti ali prezgodnjih porodov. Tu prizadete družine ne dobijo le podpore, ampak tudi prostor, ki ga nujno potrebujejo.
Podpora družinam
Naloge v hospicu so kompleksne. Vsakodnevna nega, kot je dajanje zdravil in cevke za hranjenje, je prav tako pomembna kot branje na glas ali pranje perila. Delo v hospicu je namenjeno staršem v dragoceno razbremenitev, njihovim sorojencem pa več pozornosti. Doreen se vsak dan vozi 45 minut iz Potsdama v Radewege, da bi otrokom dala malo veselja do življenja in uživala v tej raznolikosti. Načrtuje tudi vzpostavitev kontaktnega in svetovalnega centra za starše ter organiziranje tečajev zadnje pomoči.
Vendar pa podpora prizadetim družinam presega delo v objektih, kot je »Mavrična kmetija«. The Nemško združenje za otroke hospic e.V. ponuja celovito podporo od diagnoze, med življenjem, ob smrti in po otrokovi smrti. Podpirajo družine v težkih časih in nudijo pomoč v obliki informacij, osebnih srečanj in praktične podpore.
Celovita oskrba bolnih otrok
Oskrba bolnih otrok poteka v tesnem sodelovanju med različnimi specialisti in ustanovami. Te so ključne za izpolnjevanje posebnih potreb mladih bolnikov. Tudi tiste ponujene ambulantne storitve so pomembna podpora. Pomagajo družinam, ki se po diagnozah, kot sta mukopolisaharidoza ali rak, ne soočajo le z boleznijo, temveč tudi s čustvenimi izzivi vsakdanjega življenja.
Tovrstne storitve se financirajo predvsem z donacijami. To pomeni, da podpora za družine ostaja brezplačna in ne vpliva na druge socialne prejemke. Nemško združenje otroških hospicev zagotavlja informacije o številnih možnostih, ki so zdaj na voljo v Nemčiji, da nekoliko olajšajo življenje prizadetim družinam.
Doreen Uhlig, ki želi v hospicu delati še enajst let do upokojitve, je v svoji karieri doživela marsikaj. Njihov cilj ni videti prizadetih le kot bolne otroke, temveč jih podpirati in spremljati v njihovi individualnosti. »Gre za življenje, četudi le za kratek čas,« pravi Uhlig. Sebe in svojo ekipo vidi kot »pomočnike v stiski« – in zaradi tega je dragocena podpora družinam na »Fridolinovi mavrični kmetiji«.