Suche
Mein Konto
Teplá podpora vo Fridolin's Rainbow Court: Pohľad do zákulisia
Pohľad do detského hospicu „Fridolins Regenbogenhof“ v Radewege: starostlivosť, podpora a výzvy pre ťažko choré deti a ich rodiny.
Teplá podpora vo Fridolin's Rainbow Court: Pohľad do zákulisia
Dnes večer o 22:00 došlo v detskom a mládežníckom hospici „Fridolin's Rainbow Court“ v Radewege k silne emocionálnej zmene. Po náročnej osemhodinovej zmene odovzdali Franziska Feller a Sina Lorenz kormidlo Doreen Uhligovej, s láskou známej ako “Lotti”. V tíme pôsobí od začiatku roka a prináša množstvo skúseností najmä ako vyštudovaná sestra a špeciálnopedagogická sestra. Novým v tíme je aj Julian Schwandt, ktorý je s ňou od apríla.
V detskom hospici je dôležité pochopenie špeciálnych výziev, ktoré so sebou táto práca prináša. Doreen Uhlig zdôrazňuje emocionálne prekážky, ktoré prežíva najmä po strate dieťaťa. „Fridolin’s Rainbow Court“ ponúka priestor pre osem ťažko chorých detí a mladých ľudí, ktorí trpia takzvanými „chorobami limitujúcimi život“ (LLE). Tie sú často spôsobené tehotenskými komplikáciami alebo predčasnými pôrodmi. Dotknuté rodiny tu dostávajú nielen podporu, ale aj priestor, ktorý nutne potrebujú.
Podpora pre rodiny
Úlohy v hospici sú zložité. Každodenná starostlivosť, ako napríklad podávanie liekov a kŕmenie, je rovnako dôležitá ako čítanie nahlas alebo pranie bielizne. Práca v hospici má poskytnúť rodičom cennú úľavu a umožniť ich súrodencom získať viac pozornosti. Doreen dochádza každý deň 45 minút z Postupimu do Radewege, aby dala deťom trochu radosti zo života a užila si túto rozmanitosť. Plánuje tiež zriadiť kontaktné a poradenské centrum pre rodičov a ponúknuť posledné kurzy pomoci.
Podpora postihnutým rodinám však presahuje prácu v zariadeniach ako je „Dúhová farma“. The Združenie nemeckých detských hospicov e.V. ponúka komplexnú podporu od diagnózy, počas života, pri umieraní a po smrti dieťaťa. Podporujú rodiny v ťažkých časoch a ponúkajú pomoc vo forme informácií, osobných stretnutí a praktickej podpory.
Komplexná starostlivosť o choré deti
Starostlivosť o choré deti prebieha v úzkej spolupráci medzi rôznymi odborníkmi a inštitúciami. Tie sú rozhodujúce pre splnenie špecifických potrieb mladých pacientov. Aj tie ponúkané ambulantné služby sú výraznou podporou. Pomáhajú rodinám, ktoré sa po diagnóze ako mukopolysacharidóza či rakovina musia popasovať nielen s chorobou, ale aj s emocionálnymi výzvami každodenného života.
Takéto služby sú financované predovšetkým prostredníctvom darov. To znamená, že podpora zostáva pre rodiny bezplatná a neovplyvňuje ostatné sociálne dávky. Asociácia nemeckého detského hospicu poskytuje informácie o mnohých možnostiach, ktoré sú teraz v Nemecku k dispozícii, aby mohli postihnutým rodinám trochu uľahčiť život.
Doreen Uhligová, ktorá chce v hospici pracovať ešte jedenásť rokov až do dôchodku, zažila vo svojej kariére veľa. Ich cieľom je vidieť postihnutých nielen ako choré deti, ale podporovať a sprevádzať ich v ich individualite. „Ide o to žiť život, aj keď je to len na krátky čas,“ hovorí Uhlig. Vníma seba a svoj tím ako „pomocníkov v núdzi“ – a to z nej robí cennú podporu pre rodiny na „Fridolinovej dúhovej farme“.