Warme ondersteuning in Fridolin’s Rainbow Court”: een kijkje achter de schermen

Warme ondersteuning in Fridolin’s Rainbow Court”: een kijkje achter de schermen

Vanavond om 22.00 uur vond er een zeer emotionele verandering plaats in het kinder- en jeugdhospice “Fridolin's Rainbow Court” in Radewege. Na een veeleisende dienst van acht uur gaven Franziska Feller en Sina Lorenz het roer over aan Doreen Uhlig, liefkozend “Lotti” genoemd. Zij werkt sinds begin dit jaar in het team en brengt veel ervaring met zich mee, vooral als opgeleide verpleegkundige en verpleegkundige op het speciaal onderwijs. Ook Julian Schwandt, die sinds april bij haar werkt, is nieuw in het team.

Wat belangrijk is in een kinderhospice is inzicht in de bijzondere uitdagingen die dit werk met zich meebrengt. Doreen Uhlig benadrukt de emotionele hindernissen die ze ervaart, vooral na het verlies van een kind. Het ‘Fridolin’s Rainbow Court’ biedt ruimte aan acht ernstig zieke kinderen en jongeren die lijden aan zogenaamde ‘levensbeperkende ziekten’ (LLE). Deze worden vaak veroorzaakt door zwangerschapscomplicaties of vroeggeboorte. Hier krijgen de getroffen gezinnen niet alleen steun, maar ook de ruimte die ze dringend nodig hebben.

Ondersteuning voor gezinnen

De taken in het hospice zijn complex. De dagelijkse verzorging, zoals het toedienen van medicijnen en sondevoeding, is net zo belangrijk als voorlezen of de was doen. Het werken in het hospice is bedoeld om ouders waardevolle verlichting te bieden en hun broers en zussen meer aandacht te geven. Doreen pendelt elke dag 45 minuten van Potsdam naar Radewege om de kinderen wat levensvreugde te geven en van deze afwisseling te genieten. Ook wil ze een contact- en adviescentrum voor ouders opzetten en laatstehulpcursussen gaan aanbieden.

De steun voor getroffen gezinnen gaat echter verder dan het werk in faciliteiten zoals de “Rainbow Farm”. De Duitse kinderhospicevereniging e.V. biedt uitgebreide ondersteuning vanaf de diagnose, tijdens het leven, bij het sterven en na de dood van het kind. Zij ondersteunen gezinnen in moeilijke tijden en bieden hulp in de vorm van informatie, persoonlijke ontmoetingen en praktische ondersteuning.

Uitgebreide zorg voor zieke kinderen

De zorg voor zieke kinderen vindt plaats in nauwe afstemming tussen verschillende specialisten en instellingen. Deze zijn van cruciaal belang om tegemoet te komen aan de specifieke behoeften van jonge patiënten. Die ook ambulante diensten aangeboden zijn een belangrijke steun. Ze helpen gezinnen die na diagnoses als mucopolysaccharidosen of kanker niet alleen te maken krijgen met de ziekte, maar ook met de emotionele uitdagingen van het dagelijks leven.

Dergelijke diensten worden voornamelijk gefinancierd door middel van donaties. Dit betekent dat de steun gratis blijft voor gezinnen en geen gevolgen heeft voor andere sociale voordelen. De Duitse kinderhospicevereniging geeft informatie over de vele mogelijkheden die nu in Duitsland beschikbaar zijn om het leven van de getroffen gezinnen een beetje gemakkelijker te maken.

Doreen Uhlig, die tot haar pensioen nog elf jaar in het hospice wil werken, heeft veel meegemaakt in haar carrière. Hun doel is om de getroffenen niet alleen als zieke kinderen te zien, maar hen in hun individualiteit te ondersteunen en te begeleiden. “Het gaat over het leven, ook al is het maar voor een korte tijd”, zegt Uhlig. Ze ziet zichzelf en haar team als “helpers in tijden van nood” – en dat maakt haar een waardevolle steun voor de families in “Fridolin’s Rainbow Farm”.