Un soutien chaleureux dans « Fridolin’s Rainbow Court » : un regard dans les coulisses

Un soutien chaleureux dans « Fridolin’s Rainbow Court » : un regard dans les coulisses

Un changement de poste très émouvant a eu lieu ce soir à 22 heures à l'hospice pour enfants et jeunes « Fridolin's Rainbow Court » à Radewege. Après un travail exigeant de huit heures, Franziska Feller et Sina Lorenz ont passé le relais à Doreen Uhlig, affectueusement surnommée « Lotti ». Elle travaille dans l'équipe depuis le début de l'année et apporte beaucoup d'expérience, notamment en tant qu'infirmière de formation et infirmière en éducation spécialisée. Julian Schwandt, qui est avec elle depuis avril, est également nouveau dans l'équipe.

Ce qui est important dans un hospice pour enfants, c'est de comprendre les défis particuliers que ce travail comporte. Doreen Uhlig souligne les obstacles émotionnels qu'elle rencontre, notamment après la perte d'un enfant. Le « Fridolin’s Rainbow Court » offre un espace pour huit enfants et jeunes gravement malades qui souffrent de ce que l’on appelle les « maladies limitant l’espérance de vie » (LLE). Celles-ci sont souvent causées par des complications de grossesse ou des naissances prématurées. Ici, les familles touchées reçoivent non seulement un soutien, mais aussi l'espace dont elles ont un besoin urgent.

Soutien aux familles

Les tâches à l'hospice sont complexes. Les soins quotidiens, comme l’administration de médicaments et l’alimentation par sonde, sont tout aussi importants que lire à haute voix ou faire la lessive. Travailler dans l'hospice vise à apporter un soulagement précieux aux parents et à permettre à leurs frères et sœurs de recevoir davantage d'attention. Doreen fait chaque jour 45 minutes de trajet de Potsdam à Radewege pour donner aux enfants un peu de joie de vivre et profiter de cette variété. Elle envisage également de créer un centre de contact et de conseil pour les parents et de proposer des cours de derniers secours.

Cependant, le soutien aux familles touchées va au-delà du travail dans des installations telles que la « Rainbow Farm ». Le Association allemande des hospices pour enfants e.V. offre un accompagnement complet dès le diagnostic, pendant la vie, au moment de la mort et au-delà du décès de l'enfant. Ils soutiennent les familles dans les moments difficiles et proposent une aide sous forme d'informations, de rencontres personnelles et de soutien pratique.

Soins complets pour les enfants malades

La prise en charge des enfants malades s'effectue en étroite coordination entre différents spécialistes et institutions. Ceux-ci sont cruciaux pour répondre aux besoins spécifiques des jeunes patients. Ceux-là aussi services ambulatoires offerts constituent un soutien important. Ils aident les familles qui, après des diagnostics tels que des mucopolysaccharidoses ou un cancer, doivent non seulement faire face à la maladie, mais aussi aux défis émotionnels de la vie quotidienne.

Ces services sont financés principalement par des dons. Cela signifie que l'aide reste gratuite pour les familles et n'affecte pas les autres prestations sociales. L'association allemande des hospices pour enfants fournit des informations sur les nombreuses possibilités désormais disponibles en Allemagne pour faciliter un peu la vie des familles concernées.

Doreen Uhlig, qui souhaite travailler encore onze ans à l'hospice jusqu'à sa retraite, a vécu beaucoup de choses au cours de sa carrière. Leur objectif est non seulement de considérer les personnes touchées comme des enfants malades, mais aussi de les soutenir et de les accompagner dans leur individualité. « Il s’agit de vivre sa vie, même si ce n’est que pour une courte période », explique Uhlig. Elle se considère, elle et son équipe, comme des « aides en cas de besoin » – ce qui fait d’elle un soutien précieux pour les familles de « Fridolin’s Rainbow Farm ».