Königs Wusterhausen: Nové možnosti pre rodiny s chorými deťmi!

Königs Wusterhausen: Nové možnosti pre rodiny s chorými deťmi!

Matky ťažko chorých detí z Königs Wusterhausen sa stretli, aby sa podelili o svoje skúsenosti a našli podporu. Mandy Zurek, Sandra Heinz a Sylke Pollack sa stretli na útulných rodičovských raňajkách organizovaných organizáciou Kinderhilfe e.V. združenia. Teplé stretnutie s kávou a rožkami, ktoré nielen uľahčuje výmenu, ale zdieľa aj emocionálnu záťaž. „Tieto momenty sú dôležité, aby sme sa nedostali do izolácie,“ hovorí Sandra Heinz, ktorej syn Arthur trpí spinálnou svalovou atrofiou (SMA).

Arthur je pripútaný na invalidný vozík a nosí defibrilátor srdca. Tento závažný stav, ktorým je ochorenie motorických neurónov, postihuje nervové bunky v mieche a vedie k narušeniu svalových funkcií. „Arthurova úroveň vývoja je okolo dvoch rokov,“ smutne hovorí Sandra. Informácie o tomto ochorení možno nájsť aj na [DGM](https://www.dgm.org/muscle disease/spinale-muscleatrophy-sma), ktorý ukazuje, aké dôležité sú včasné diagnózy. Od novorodeneckého skríningu na SMA v októbri 2021 môžu byť postihnuté deti liečené skôr a intenzívnejšie.

Podpora pre postihnuté rodiny

Kinderhilfe e.V. združenie sa už viac ako 40 rokov venuje podpore rodín s onkologicky chorými a ťažko chorými deťmi. S novým sídlom v Königs Wusterhausen by združenie chcelo poskytnúť ešte lepšiu podporu rodinám z Dahme-Spreewald a Teltow-Fläming. V súčasnosti sa stará o vyše 180 rodín a súrne žiada o posily do poradne. „Potrebujeme viac dobrovoľných rodinných spoločníkov, ktorí sú vyškolení, aby dokázali ponúknuť podporu,“ vysvetľuje Mandy Zurek.

Poskytujú sa rôzne ponuky, vrátane ponúk na smútočné umenie v oblasti umeleckého vzdelávania a skupín na smútenie mládeže. Záujemcovia by si nemali nechať ujsť informačný večer o školení rodinných opatrovateľov 22. júla o 19.00 hod. v Königs Wusterhausen s cieľom zistiť viac o možnostiach pomoci postihnutým deťom a ich príbuzným.

Svojpomocné skupiny ako dôležitý zdroj

To, čo mnohí rodičia uvádzajú, je pocit izolácie, ktorý cítia. Je tu veľká túžba po odbornejšom poradenstve a rozšírenej ponuke pre oteckov. Svojpomocné skupiny tu môžu ponúknuť cennú podporu. Tieto skupiny tvoria ľudia, ktorí zažili podobné výzvy a navzájom sa podporujú. Informácie o takýchto svojpomocných skupinách nájdete na Zriedkavé choroby. Podporujú vzájomné porozumenie a pomáhajú znižovať obavy.

„Je dôležité, aby ste sa necítili sami a počuli od ostatných, ako riešia podobné situácie,“ hovorí Sylke Pollack. Takéto stretnutia môžu pomôcť pri rozvoji nových stratégií zvládania a tiež jednoducho pri trávení bezstarostného času spolu.

Výzvy, ktoré musia matky ťažko chorých detí prekonať, sú obrovské. Združenie a svojpomocné skupiny sú dôležitým kontaktným bodom pri hľadaní komunity a podpory. Spoločne vedú kampaň za lepšiu starostlivosť a lepšie pochopenie potrieb svojich detí.