Königs Wusterhausen: Novas oportunidades para famílias com crianças doentes!

Königs Wusterhausen: Novas oportunidades para famílias com crianças doentes!

Mães de crianças gravemente doentes de Königs Wusterhausen reuniram-se para partilhar as suas experiências e encontrar apoio. Mandy Zurek, Sandra Heinz e Sylke Pollack se conheceram em um aconchegante café da manhã para pais organizado pela Kinderhilfe e.V. associação. Um encontro caloroso com café e pãezinhos que não só facilita a troca, mas também compartilha a carga emocional. “Esses momentos são importantes para não cairmos no isolamento”, afirma Sandra Heinz, cujo filho Arthur sofre de atrofia muscular espinhal (AME).

Arthur está confinado a uma cadeira de rodas e usa um desfibrilador cardíaco. Esta doença grave, que é a doença do neurônio motor, afeta as células nervosas da medula espinhal e leva ao comprometimento das funções musculares. “O nível de desenvolvimento de Arthur gira em torno dos dois anos de idade”, relata Sandra com tristeza. Informações sobre esta doença também podem ser encontradas no [DGM](https://www.dgm.org/muscle Diseases/spinale-muscleatrophy-sma), que mostra a importância do diagnóstico oportuno. Desde o rastreio neonatal para SMA em Outubro de 2021, as crianças afectadas podem ser tratadas mais cedo e de forma mais intensiva.

Apoio às famílias afetadas

O Kinderhilfe e.V. A associação está empenhada em apoiar famílias com crianças com cancro e crianças gravemente doentes há mais de 40 anos. Com uma nova localização em Königs Wusterhausen, a associação gostaria de oferecer um apoio ainda melhor às famílias de Dahme-Spreewald e Teltow-Fläming. Atualmente cuida de mais de 180 famílias e pede urgentemente reforços para o centro de aconselhamento. “Precisamos de mais familiares voluntários treinados para oferecer apoio”, explica Mandy Zurek.

Várias ofertas são fornecidas, incluindo ofertas de luto de educação artística e grupos de luto para jovens. Os interessados ​​não podem perder uma noite informativa sobre a formação de cuidadores familiares, no dia 22 de julho, às 19h. em Königs Wusterhausen para saber mais sobre as opções para ajudar as crianças afetadas e seus familiares.

Grupos de autoajuda como um recurso importante

O que muitos pais relatam é a sensação de isolamento que sentem. Há um grande desejo por mais aconselhamento profissional e ofertas ampliadas para os pais. Grupos de autoajuda podem oferecer um apoio valioso aqui. Esses grupos são formados por pessoas que passaram por desafios semelhantes e se apoiam mutuamente. Informações sobre esses grupos de autoajuda podem ser encontradas em Doenças Raras. Eles promovem a compreensão mútua e ajudam a reduzir os medos.

“É importante que você não se sinta sozinho e ouça os outros como eles lidam com situações semelhantes”, diz Sylke Pollack. Essas reuniões podem ajudar a desenvolver novas estratégias de enfrentamento e também simplesmente a passar momentos despreocupados juntos.

Os desafios que as mães de crianças gravemente doentes têm de superar são enormes. A associação e os grupos de autoajuda são um importante ponto de contacto para encontrar comunidade e apoio. Juntos, eles fazem campanha por melhores cuidados e uma melhor compreensão das necessidades dos seus filhos.