Königs Wusterhausen: Nowe możliwości dla rodzin z chorymi dziećmi!

Königs Wusterhausen: Nowe możliwości dla rodzin z chorymi dziećmi!

Königs Wusterhausen, Deutschland - Matki z poważnie chorych dzieci z Königs Wusterhausen zebrały się, aby wymienić swoje doświadczenia i znaleźć wsparcie. Mandy Zurek, Sandra Heinz i Sylke Pollack spotkali się podczas przytulnego śniadania dla rodziców przedszkola E.V. Ciepłe spotkanie z kawą i bułkami, które nie tylko ułatwia wymianę, ale także dzieli obciążenie emocjonalne. „Te momenty są ważne, aby nie wpaść się w izolację” - mówi Sandra Heinz, której syn Arthur cierpi na atrofię mięśni kręgosłupa (SMA).

Arthur zależy od wózka inwalidzkiego i przenosi defibrylator serca. Ta poważna choroba, która reprezentuje chorobę motoneurronową, wpływa na komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym i prowadzi do upośledzenia funkcji mięśni. „Poziom rozwoju Artura wynosi około dwóch lat” -informuje Sandra Schreibs. Informacje o tej chorobie można również znaleźć na [DGM] (https://www.dgm.org/muskeleitungen/spinale- Muskelatrophie-Sma), co pokazuje, jak ważne są diagnozy terminowe. Ponieważ noworodkowe badania przesiewowe na SMA w październiku 2021 r. Dotknięte dzieci można leczyć wcześniej i intensywniej.

Wsparcie dla dotkniętych rodzin

Stowarzyszenie Kinderhilfe E.V. Od ponad 40 lat jest zaangażowany we wspieranie rodzin z rakiem i poważnie chorych dzieci. Z nową lokalizacją w Königs Wusterhausen, stowarzyszenie chce opiekować się rodzinami z Dahme-Spreewald i Teltow-Fläming jeszcze lepiej. Obecnie opiekuje się ponad 180 rodzinami i pilnie prosi o posiłki o doradztwo. „Potrzebujemy więcej towarzyszy rodziny, którzy są przeszkoleni, aby zapewnić wsparcie” - wyjaśnia Mandy Zurek.

Zapewniono różne oferty, w tym oferty żalu edukacji artystycznej i grupy żałoby młodzieży. W szczególności zainteresowane strony nie powinny przegapić wieczoru informacyjnego na szkolenie stewaratów rodzinnych 22 lipca o godz. 19.00. W Königs Wusterhausen dowie się więcej o możliwościach pomocy dla dotkniętych dzieci i ich krewnych.

Self -Help grupy jako ważny zasób

To, co wielu rodziców zgłasza, to poczucie izolacji. Pragnienie bardziej profesjonalnych porad i dłuższej oferty dla ojców jest świetne. Grupy samookaleczania mogą oferować cenne wsparcie tutaj. Grupy te składają się z osób, które doświadczyły podobnych wyzwań i wspierają się nawzajem. Informacje na temat takich grup samopasowawów można znaleźć na temat rzadko dyskietowych. Promują wzajemne zrozumienie i pomagają zmniejszyć obawy.

„Ważne jest, aby nie czuć się samotnie i nie słyszeli od innych, jak radzą sobie z podobnymi sytuacjami”, mówi Sylke Pollack. Takie spotkania mogą pomóc w opracowaniu nowych strategii radzenia sobie i po prostu spędzić beztroski czas razem.

Wyzwania, które matki z poważnie chorych dzieci muszą opanować, są ogromne. Stowarzyszenie i grupy samookaleczania są tutaj ważnym punktem kontaktu w celu znalezienia społeczności i wsparcia. Razem stają się silni, aby uzyskać lepszą opiekę i lepsze zrozumienie potrzeb twoich dzieci.