Königs Wusterhausen: Nowe możliwości dla rodzin z chorymi dziećmi!

Königs Wusterhausen: Nowe możliwości dla rodzin z chorymi dziećmi!

Matki ciężko chorych dzieci z Königs Wusterhausen zebrały się, aby podzielić się swoimi doświadczeniami i znaleźć wsparcie. Mandy Zurek, Sandra Heinz i Sylke Pollack spotkały się na kameralnym śniadaniu dla rodziców zorganizowanym przez Kinderhilfe e.V. stowarzyszenie. Ciepłe spotkanie przy kawie i bułeczkach, które nie tylko ułatwia wymianę zdań, ale także dzieli ciężar emocjonalny. „Te chwile są ważne, abyśmy nie popadli w izolację” – mówi Sandra Heinz, której syn Arthur cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA).

Arthur porusza się na wózku inwalidzkim i nosi defibrylator serca. Ta poważna choroba, czyli choroba neuronu ruchowego, wpływa na komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym i prowadzi do upośledzenia funkcji mięśni. „Poziom rozwoju Arthura wynosi mniej więcej dwa lata” – ze smutkiem informuje Sandra. Informacje na temat tej choroby można znaleźć także w [DGM](https://www.dgm.org/muscle Diseases/spinale-muscleathrophy-sma), co pokazuje, jak ważna jest terminowa diagnoza. Od czasu badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA w październiku 2021 r. dzieci dotknięte tą chorobą będą mogły być leczone wcześniej i intensywniej.

Wsparcie dla dotkniętych rodzin

Kinderhilfe e.V. Stowarzyszenie od ponad 40 lat angażuje się we wspieranie rodzin z dziećmi chorymi na nowotwory i dziećmi ciężko chorymi. Dzięki nowej lokalizacji w Königs Wusterhausen stowarzyszenie pragnie zapewnić jeszcze lepsze wsparcie rodzinom z Dahme-Spreewald i Teltow-Fläming. Obecnie opiekuje się ponad 180 rodzinami i pilnie prosi o wsparcie dla poradni. „Potrzebujemy większej liczby wolontariuszy-towarzyszy rodziny, którzy zostali przeszkoleni, aby móc oferować wsparcie” – wyjaśnia Mandy Zurek.

Oferowane są różne oferty, w tym oferty edukacji artystycznej dla osób w żałobie i młodzieżowe grupy w żałobie. Osoby zainteresowane nie mogą przegapić wieczoru informacyjnego na temat szkolenia opiekunów rodzinnych, który odbędzie się 22 lipca o godz. 19:00. w Königs Wusterhausen, aby dowiedzieć się więcej na temat możliwości pomocy dzieciom dotkniętym chorobą i ich bliskim.

Grupy samopomocy jako ważne źródło informacji

Wielu rodziców zgłasza poczucie izolacji, jakie odczuwają. Istnieje duże zapotrzebowanie na bardziej profesjonalne porady i poszerzoną ofertę dla ojców. Grupy samopomocy mogą tutaj zaoferować cenne wsparcie. Grupy te składają się z osób, które przeżyły podobne wyzwania i wspierają się nawzajem. Informacje o takich grupach samopomocy można znaleźć na stronie Choroby rzadkie. Promują wzajemne zrozumienie i pomagają zmniejszyć lęki.

„Ważne jest, aby nie czuć się samotnym i usłyszeć od innych, jak radzą sobie w podobnych sytuacjach” – mówi Sylke Pollack. Takie spotkania mogą pomóc w opracowaniu nowych strategii radzenia sobie, a także po prostu wspólnie spędzić beztroski czas.

Wyzwania, jakie stoją przed matkami ciężko chorych dzieci, są ogromne. Stowarzyszenie i grupy samopomocy są ważnym punktem kontaktowym w poszukiwaniu wspólnoty i wsparcia. Wspólnie prowadzą kampanię na rzecz lepszej opieki i lepszego zrozumienia potrzeb swoich dzieci.