Königs Wusterhausen: Nye muligheter for familier med syke barn!

Königs Wusterhausen: Nye muligheter for familier med syke barn!

Mødre til alvorlig syke barn fra Königs Wusterhausen har kommet sammen for å dele sine erfaringer og finne støtte. Mandy Zurek, Sandra Heinz og Sylke Pollack møttes til en koselig foreldrefrokost i regi av Kinderhilfe e.V. forening. Et varmt møte med kaffe og rundstykker som ikke bare letter byttet, men også deler på den følelsesmessige belastningen. "Disse øyeblikkene er viktige for at vi ikke skal synke i isolasjon," sier Sandra Heinz, hvis sønn Arthur lider av spinal muskelatrofi (SMA).

Arthur er begrenset til rullestol og bruker hjertestarter. Denne alvorlige tilstanden, som er motorneuronsykdom, påvirker nervecellene i ryggmargen og fører til nedsatt muskelfunksjon. "Arthurs utviklingsnivå er rundt en toåring," rapporterer Sandra trist. Informasjon om denne sykdommen kan også finnes på [DGM](https://www.dgm.org/muscle diseases/spinale-muscleatrophy-sma), som viser hvor viktige rettidige diagnoser er. Siden nyfødtscreening for SMA i oktober 2021 kan berørte barn behandles tidligere og mer intensivt.

Støtte til berørte familier

Kinderhilfe e.V. foreningen har vært forpliktet til å støtte familier med kreftsyke barn og alvorlig syke barn i over 40 år. Med et nytt sted i Königs Wusterhausen ønsker foreningen å gi enda bedre støtte til familier fra Dahme-Spreewald og Teltow-Fläming. Han ivaretar for tiden over 180 familier og ber innstendig om forsterkninger til rådgivningssenteret. "Vi trenger flere frivillige familieledsager som er opplært til å kunne tilby støtte," forklarer Mandy Zurek.

Ulike tilbud tilbys, inkludert sorgtilbud for kunstundervisning og ungdomssørgergrupper. Interesserte bør ikke gå glipp av en informasjonskveld om opplæring av pårørende 22. juli kl.19. i Königs Wusterhausen for å finne ut mer om mulighetene for å hjelpe berørte barn og deres pårørende.

Selvhjelpsgrupper som en viktig ressurs

Det mange foreldre rapporterer er følelsen av isolasjon de føler. Det er et stort ønske om mer faglig rådgivning og utvidet tilbud til fedre. Selvhjelpsgrupper kan tilby verdifull støtte her. Disse gruppene består av mennesker som har opplevd lignende utfordringer og støtter hverandre. Informasjon om slike selvhjelpsgrupper finner du på Sjeldne sykdommer. De fremmer gjensidig forståelse og bidrar til å redusere frykt.

"Det er viktig at du ikke føler deg alene og hører fra andre hvordan de takler lignende situasjoner," sier Sylke Pollack. Slike møter kan bidra til å utvikle nye mestringsstrategier og også rett og slett å tilbringe bekymringsløs tid sammen.

Utfordringene som mødre til alvorlig syke barn må overvinne er enorme. Foreningen og selvhjelpsgruppene er et viktig kontaktpunkt for å finne fellesskap og støtte. Sammen kampanjer de for bedre omsorg og bedre forståelse av barnas behov.