Königs Wusterhausen: Jaunas iespējas ģimenēm ar slimiem bērniem!

Königs Wusterhausen: Jaunas iespējas ģimenēm ar slimiem bērniem!

Smagi slimu bērnu mammas no Kēnigas Vusterhauzenes ir sanākušas kopā, lai dalītos pieredzē un rastu atbalstu. Mandy Zurek, Sandra Heinz un Sylke Pollack satikās mājīgās vecāku brokastīs, ko organizēja Kinderhilfe e.V. asociācija. Silta tikšanās ar kafiju un maizītēm, kas ne tikai atvieglo apmaiņu, bet arī dala emocionālo slogu. "Šie brīži ir svarīgi, lai mēs nenogrimtu izolācijā," saka Sandra Heinca, kuras dēls Artūrs cieš no spinālās muskuļu atrofijas (SMA).

Artūrs ir ratiņkrēslā un nēsā sirds defibrilatoru. Šis nopietnais stāvoklis, kas ir motoro neironu slimība, ietekmē muguras smadzeņu nervu šūnas un izraisa muskuļu funkciju traucējumus. “Artūra attīstības līmenis ir aptuveni divus gadus vecs,” skumji ziņo Sandra. Informāciju par šo slimību var atrast arī [DGM](https://www.dgm.org/muscle betegségek/spinale-muscleatrophy-sma), kas parāda, cik svarīga ir savlaicīga diagnoze. Kopš jaundzimušo skrīninga SMA noteikšanai 2021. gada oktobrī, skartos bērnus var ārstēt agrāk un intensīvāk.

Atbalsts skartajām ģimenēm

Kinderhilfe e.V. biedrība ir apņēmusies atbalstīt ģimenes ar bērniem ar vēzi un smagi slimiem bērniem jau vairāk nekā 40 gadus. Ar jaunu atrašanās vietu Königs Wusterhausen, asociācija vēlas sniegt vēl labāku atbalstu ģimenēm no Dahme-Spreewald un Teltow-Fläming. Pašlaik viņš rūpējas par vairāk nekā 180 ģimenēm un steidzami lūdz palīdzību konsultāciju centram. "Mums vajag vairāk brīvprātīgo ģimenes pavadoņu, kas ir apmācīti, lai varētu piedāvāt atbalstu," skaidro Mendija Zureka.

Tiek sniegti dažādi piedāvājumi, tostarp mākslas izglītības sēru piedāvājumi un jauniešu sēru grupas. Interesenti nedrīkst palaist garām informatīvo vakaru par ģimenes aprūpētāju apmācībām 22. jūlijā plkst.19. Kēnigs Vusterhauzenē, lai uzzinātu vairāk par iespējām palīdzēt cietušajiem bērniem un viņu tuviniekiem.

Pašpalīdzības grupas kā svarīgs resurss

Daudzi vecāki ziņo, ka viņi jūtas izolēti. Ir liela vēlme pēc profesionālākiem padomiem un paplašināta piedāvājuma tētiem. Šeit pašpalīdzības grupas var piedāvāt vērtīgu atbalstu. Šīs grupas sastāv no cilvēkiem, kuri ir piedzīvojuši līdzīgus izaicinājumus un atbalsta viens otru. Informāciju par šādām pašpalīdzības grupām var atrast vietnē Retas slimības. Tie veicina savstarpēju sapratni un palīdz mazināt bailes.

"Ir svarīgi, lai jūs nejustos viens un nedzirdētu no citiem, kā viņi risina līdzīgas situācijas," saka Silke Pollaka. Šādas tikšanās var palīdzēt izstrādāt jaunas pārvarēšanas stratēģijas un arī vienkārši bezrūpīgi pavadīt laiku kopā.

Izaicinājumi, kas jāpārvar smagi slimu bērnu mātēm, ir milzīgi. Biedrība un pašpalīdzības grupas ir svarīgs kontaktpunkts kopienas un atbalsta atrašanai. Kopā viņi cīnās par labāku aprūpi un labāku izpratni par savu bērnu vajadzībām.