Königs Wusterhausen: naujos galimybės šeimoms su sergančiais vaikais!

Königs Wusterhausen: naujos galimybės šeimoms su sergančiais vaikais!

Sunkiai sergančių vaikų mamos iš Königs Wusterhausen susirinko pasidalinti savo patirtimi ir rasti paramos. Mandy Zurek, Sandra Heinz ir Sylke Pollack susitiko jaukiuose tėvelių pusryčiuose, kuriuos organizavo Kinderhilfe e.V. asociacija. Šiltas susitikimas su kava ir suktinukais ne tik palengvina mainus, bet ir dalijasi emocine našta. „Šios akimirkos yra svarbios, kad nepasinertume į izoliaciją“, – sako Sandra Heinz, kurios sūnus Arthuras kenčia nuo spinalinės raumenų atrofijos (SMA).

Artūras yra prikaustytas prie invalido vežimėlio ir nešioja širdies defibriliatorių. Ši sunki būklė, kuri yra motorinių neuronų liga, pažeidžia nugaros smegenų nervines ląsteles ir sukelia raumenų funkcijų sutrikimus. „Artūro išsivystymo lygis yra maždaug dvejų metų“, – liūdnai praneša Sandra. Informacijos apie šią ligą taip pat galima rasti [DGM](https://www.dgm.org/muscle betegségek/spinale-muscleatrophy-sma), kuri parodo, kaip svarbu laiku diagnozuoti. Nuo naujagimių patikros dėl SMA 2021 m. spalio mėn., sergantys vaikai gali būti gydomi anksčiau ir intensyviau.

Parama nukentėjusioms šeimoms

Kinderhilfe e.V. asociacija jau daugiau nei 40 metų yra įsipareigojusi remti šeimas, kuriose auga vėžiu sergantys vaikai ir sunkiai sergantys vaikai. Nauja vieta Königs Wusterhausen mieste asociacija norėtų suteikti dar geresnę paramą šeimoms iš Dahme-Spreewald ir Teltow-Fläming. Šiuo metu jis prižiūri daugiau nei 180 šeimų ir skubiai prašo pastiprinimo konsultacijų centrui. „Mums reikia daugiau savanorių šeimos draugų, kurie būtų apmokyti, kad galėtų pasiūlyti paramą“, – aiškina Mandy Zurek.

Teikiami įvairūs pasiūlymai, įskaitant meninio ugdymo aukas netekčių atveju ir jaunimo netekties grupes. Norintieji nepraleisti informacinio vakaro apie šeimų globėjų mokymus liepos 22 d., 19 val. Königs Wusterhausen, kad sužinotų daugiau apie galimybes padėti nukentėjusiems vaikams ir jų artimiesiems.

Savipagalbos grupės yra svarbus šaltinis

Daugelis tėvų teigia, kad jie jaučiasi izoliuoti. Labai norisi profesionalesnių patarimų ir išplėsti pasiūlą tėčiams. Savipagalbos grupės čia gali pasiūlyti vertingos paramos. Šios grupės susideda iš žmonių, kurie patyrė panašių iššūkių ir palaiko vieni kitus. Informacijos apie tokias savipagalbos grupes galima rasti Retos ligos. Jie skatina tarpusavio supratimą ir padeda sumažinti baimes.

„Svarbu, kad nesijaustumėte vieniši ir iš kitų išgirstumėte, kaip jie elgiasi panašiose situacijose“, – sako Sylke Pollack. Tokie susitikimai gali padėti sukurti naujas įveikos strategijas ir tiesiog nerūpestingai praleisti laiką kartu.

Iššūkiai, kuriuos turi įveikti sunkiai sergančių vaikų motinos, yra didžiuliai. Asociacija ir savipagalbos grupės yra svarbus kontaktinis taškas ieškant bendruomenės ir paramos. Kartu jie siekia geresnės priežiūros ir geresnio savo vaikų poreikių supratimo.