Königs Wusterhausen: Nuove opportunità per le famiglie con bambini malati!

Königs Wusterhausen: Nuove opportunità per le famiglie con bambini malati!

Le madri di bambini gravemente malati di Königs Wusterhausen si sono riunite per condividere le loro esperienze e trovare sostegno. Mandy Zurek, Sandra Heinz e Sylke Pollack si sono incontrate durante un'accogliente colazione per genitori organizzata dall'Associazione per bambini e.V. associazione. Un caloroso incontro con caffè e panini che non solo facilita lo scambio, ma ne condivide anche il carico emotivo. "Questi momenti sono importanti per non sprofondare nell'isolamento", dice Sandra Heinz, il cui figlio Arthur soffre di atrofia muscolare spinale (SMA).

Arthur è costretto su una sedia a rotelle e indossa un defibrillatore cardiaco. Questa grave condizione, che è la malattia dei motoneuroni, colpisce le cellule nervose del midollo spinale e porta a funzioni muscolari compromesse. “Il livello di sviluppo di Arthur è intorno ai due anni”, riferisce tristemente Sandra. Informazioni su questa malattia si possono trovare anche sul [DGM](https://www.dgm.org/muscle Diseases/spinale-muscleatrophy-sma), che dimostra quanto siano importanti le diagnosi tempestive. Dallo screening neonatale per la SMA previsto nell’ottobre 2021, i bambini affetti possono essere trattati prima e in modo più intensivo.

Sostegno alle famiglie colpite

Il Kinderhilfe e.V. L'associazione è impegnata da oltre 40 anni a sostegno delle famiglie con bambini malati di cancro e gravemente malati. Con una nuova sede a Königs Wusterhausen, l'associazione vorrebbe fornire un sostegno ancora migliore alle famiglie di Dahme-Spreewald e Teltow-Fläming. Attualmente si prende cura di oltre 180 famiglie e chiede urgentemente rinforzi per il centro di consulenza. “Abbiamo bisogno di più compagni familiari volontari che siano formati per essere in grado di offrire supporto”, spiega Mandy Zurek.

Vengono fornite varie offerte, comprese offerte di lutto per l'educazione artistica e gruppi di lutto per giovani. Gli interessati non possono perdersi una serata informativa sulla formazione degli operatori sanitari familiari, il 22 luglio alle ore 19.00. a Königs Wusterhausen per saperne di più sulle possibilità di aiutare i bambini colpiti e i loro parenti.

I gruppi di auto-aiuto come risorsa importante

Ciò che molti genitori riferiscono è il senso di isolamento che provano. C'è un grande desiderio di una consulenza più professionale e di un'offerta ampliata per i padri. I gruppi di auto-aiuto possono offrire un prezioso supporto in questo caso. Questi gruppi sono composti da persone che hanno vissuto sfide simili e si sostengono a vicenda. Informazioni su tali gruppi di auto-aiuto possono essere trovate su Malattie rare. Promuovono la comprensione reciproca e aiutano a ridurre le paure.

“È importante non sentirsi soli e sentire dagli altri come affrontano situazioni simili”, afferma Sylke Pollack. Tali incontri possono aiutare a sviluppare nuove strategie di coping e anche semplicemente a trascorrere del tempo spensierato insieme.

Le sfide che devono affrontare le madri di bambini gravemente malati sono enormi. L'associazione e i gruppi di autoaiuto sono un importante punto di contatto per trovare comunità e sostegno. Insieme si battono per una migliore assistenza e una migliore comprensione dei bisogni dei loro figli.