Königs Wusterhausen: Nove mogućnosti za obitelji s bolesnom djecom!

Königs Wusterhausen: Nove mogućnosti za obitelji s bolesnom djecom!

Majke teško bolesne djece iz Königs Wusterhausena okupile su se kako bi podijelile svoja iskustva i pronašle podršku. Mandy Zurek, Sandra Heinz i Sylke Pollack susrele su se na ugodnom roditeljskom doručku koji je organizirao Kinderhilfe e.V. udruga. Topli susret uz kavu i kiflice koji ne samo da olakšavaju razmjenu, već i dijele emocionalni teret. "Ovi su trenuci važni kako ne bismo utonuli u izolaciju", kaže Sandra Heinz, čiji sin Arthur boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).

Arthur je vezan za invalidska kolica i nosi srčani defibrilator. Ovo ozbiljno stanje, koje je bolest motoričkih neurona, utječe na živčane stanice u leđnoj moždini i dovodi do oštećenja mišićnih funkcija. “Arthurov stupanj razvoja je oko dvogodišnjaka”, žalosno izvještava Sandra. Podaci o ovoj bolesti mogu se naći i na [DGM](https://www.dgm.org/muscle disease/spinale-muscleatrophy-sma), što pokazuje koliko je važna pravovremena dijagnoza. Od probira novorođenčadi na SMA u listopadu 2021. oboljela djeca mogu se liječiti ranije i intenzivnije.

Podrška pogođenim obiteljima

Kinderhilfe e.V. udruga se više od 40 godina zalaže za podršku obiteljima s djecom oboljelom od raka i teško bolesnom djecom. S novom lokacijom u Königs Wusterhausenu, udruga želi pružiti još bolju podršku obiteljima iz Dahme-Spreewalda i Teltow-Fläminga. Trenutno brine o više od 180 obitelji i hitno traži pojačanje za savjetovalište. "Trebamo više dobrovoljnih obiteljskih pratitelja koji su obučeni da mogu pružiti podršku", objašnjava Mandy Zurek.

Dostupne su razne ponude, uključujući ponude ožalošćenih za umjetničko obrazovanje i grupe za ožalošćene mlade. Zainteresirani ne smiju propustiti informativnu večer o izobrazbi obiteljskih njegovatelja 22. srpnja u 19 sati. u Königs Wusterhausenu kako bismo saznali više o mogućnostima pomoći pogođenoj djeci i njihovoj rodbini.

Grupe samopomoći kao važan resurs

Ono što mnogi roditelji navode je osjećaj izolacije koji osjećaju. Postoji velika želja za više stručnih savjeta i proširenom ponudom za očeve. Grupe za samopomoć ovdje mogu ponuditi dragocjenu podršku. Ove grupe sastoje se od ljudi koji su iskusili slične izazove i podržavaju jedni druge. Informacije o takvim grupama za samopomoć mogu se pronaći na Rare Diseases. Promiču međusobno razumijevanje i pomažu smanjiti strahove.

“Važno je da se ne osjećate sami i da čujete od drugih kako se nose sa sličnim situacijama”, kaže Sylke Pollack. Takvi sastanci mogu pomoći u razvijanju novih strategija suočavanja, ali i jednostavnom provođenju bezbrižnog zajedničkog vremena.

Izazovi s kojima se suočavaju majke teško bolesne djece su ogromni. Udruga i grupe samopomoći važna su kontaktna točka za pronalaženje zajednice i podrške. Zajedno vode kampanju za bolju skrb i bolje razumijevanje potreba svoje djece.