Königs Wusterhausen: Uusia mahdollisuuksia perheille, joissa on sairaita lapsia!

Königs Wusterhausen: Uusia mahdollisuuksia perheille, joissa on sairaita lapsia!

Königs Wusterhausenin vakavasti sairaiden lasten äidit ovat kokoontuneet jakamaan kokemuksiaan ja löytämään tukea. Mandy Zurek, Sandra Heinz ja Sylke Pollack tapasivat Kinderhilfe e.V.:n järjestämässä kodikkaassa vanhempien aamiaisessa. yhdistys. Lämmin tapaaminen kahvin ja sämpylöiden kanssa, joka paitsi helpottaa vaihtoa, myös jakaa tunnetaakkaa. "Nämä hetket ovat tärkeitä, jotta emme vajoa eristyneisyyteen", sanoo Sandra Heinz, jonka poika Arthur kärsii spinaalisesta lihasatrofiasta (SMA).

Arthur on pyörätuolissa ja käyttää sydändefibrillaattoria. Tämä vakava tila, joka on motoristen hermosolujen sairaus, vaikuttaa selkäytimen hermosoluihin ja johtaa lihastoimintojen heikkenemiseen. "Arthurin kehitystaso on noin kaksivuotias", Sandra kertoo surullisesti. Tietoja tästä taudista löytyy myös [DGM]:stä (https://www.dgm.org/muscle betegségek/spinale-muscleatrophy-sma), joka osoittaa, kuinka tärkeitä oikea-aikaiset diagnoosit ovat. Vastasyntyneiden SMA-seulonnan jälkeen lokakuussa 2021 sairastuneita lapsia voidaan hoitaa aikaisemmin ja tehokkaammin.

Tukea kärsiville perheille

Kinderhilfe e.V. ry on sitoutunut tukemaan perheitä, joissa on syöpälapsia ja vakavasti sairaita lapsia yli 40 vuoden ajan. Uudella toimipaikalla Königs Wusterhauseniin yhdistys haluaa tarjota entistä parempaa tukea Dahme-Spreewaldin ja Teltow-Flämingin perheille. Hän hoitaa parhaillaan yli 180 perhettä ja pyytää pikaisesti vahvistusta neuvontakeskukseen. "Tarvitsemme lisää vapaaehtoisia perhekumppaneita, jotka on koulutettu tarjoamaan tukea", Mandy Zurek selittää.

Tarjolla on erilaisia ​​tarjouksia, mukaan lukien taidekasvatuksen surulahjoja ja nuorisoryhmiä. Kiinnostuneiden ei kannata jättää väliin infoiltaa omaishoitajien koulutuksesta 22.7. klo 19.00. Königs Wusterhausenissa saadakseen lisätietoja vaihtoehdoista auttaa sairaita lapsia ja heidän sukulaisiaan.

Itseapuryhmät tärkeänä voimavarana

Monet vanhemmat kertovat tuntevansa eristyneisyyttä. Halutaan kovasti ammattitaitoisempaa neuvontaa ja laajennettua tarjontaa isille. Oma-apuryhmät voivat tarjota arvokasta tukea täällä. Nämä ryhmät koostuvat ihmisistä, jotka ovat kokeneet samanlaisia ​​haasteita ja tukevat toisiaan. Tietoja tällaisista itseapuryhmistä löytyy [Rare Diseases] -sivustolta (https://www.seltenekranken.de/anlaufstellen/selbsthilfegruppen-nutzen/). Ne edistävät keskinäistä ymmärrystä ja auttavat vähentämään pelkoja.

"On tärkeää, ettet tunne oloaan yksinäiseksi ja kuulet muiden, kuinka he käsittelevät samanlaisia ​​tilanteita", Sylke Pollack sanoo. Tällaiset tapaamiset voivat auttaa kehittämään uusia selviytymisstrategioita ja myös yksinkertaisesti viettämään huoletonta aikaa yhdessä.

Haasteet, jotka vakavasti sairaiden lasten äitien on voitettava, ovat valtavia. Yhdistys ja oma-apuryhmät ovat tärkeä yhteyspiste yhteisön ja tuen löytämiseksi. Yhdessä he kampanjoivat paremman hoidon ja lastensa tarpeiden paremman ymmärtämisen puolesta.