Königs Wusterhausen: Νέες ευκαιρίες για οικογένειες με άρρωστα παιδιά!

Königs Wusterhausen: Νέες ευκαιρίες για οικογένειες με άρρωστα παιδιά!

Μητέρες βαρέως ασθενών παιδιών από το Königs Wusterhausen έχουν συγκεντρωθεί για να μοιραστούν τις εμπειρίες τους και να βρουν υποστήριξη. Η Mandy Zurek, η Sandra Heinz και η Sylke Pollack συναντήθηκαν σε ένα ζεστό πρωινό γονιών που διοργάνωσε το Kinderhilfe e.V. σχέση. Μια ζεστή συνάντηση με καφέ και ψωμάκια που όχι μόνο διευκολύνει την ανταλλαγή, αλλά μοιράζεται και το συναισθηματικό βάρος. «Αυτές οι στιγμές είναι σημαντικές για να μην βυθιζόμαστε στην απομόνωση», λέει η Sandra Heinz, ο γιος της οποίας ο Arthur πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA).

Ο Άρθουρ είναι καθηλωμένος σε αναπηρικό καροτσάκι και φοράει απινιδωτή καρδιάς. Αυτή η σοβαρή πάθηση, η οποία είναι η νόσος των κινητικών νευρώνων, επηρεάζει τα νευρικά κύτταρα του νωτιαίου μυελού και οδηγεί σε εξασθενημένες μυϊκές λειτουργίες. «Το επίπεδο ανάπτυξης του Άρθουρ είναι περίπου ένα παιδί δύο ετών», αναφέρει με λύπη η Sandra. Πληροφορίες σχετικά με αυτήν την ασθένεια μπορείτε επίσης να βρείτε στο [DGM](https://www.dgm.org/muscle disease/spinale-muscleatrophy-sma), το οποίο δείχνει πόσο σημαντικές είναι οι έγκαιρες διαγνώσεις. Από τον έλεγχο νεογνών για SMA τον Οκτώβριο του 2021, τα προσβεβλημένα παιδιά μπορούν να αντιμετωπιστούν νωρίτερα και πιο εντατικά.

Στήριξη στις πληγείσες οικογένειες

Το Kinderhilfe e.V. Ο σύλλογος έχει δεσμευτεί να υποστηρίζει οικογένειες με παιδιά με καρκίνο και βαριά άρρωστα παιδιά για περισσότερα από 40 χρόνια. Με μια νέα τοποθεσία στο Königs Wusterhausen, ο σύλλογος θα ήθελε να παρέχει ακόμα καλύτερη υποστήριξη σε οικογένειες από το Dahme-Spreewald και το Teltow-Fläming. Αυτή τη στιγμή φροντίζει πάνω από 180 οικογένειες και ζητά επειγόντως ενισχύσεις για το συμβουλευτικό κέντρο. «Χρειαζόμαστε περισσότερους εθελοντές οικογενειακούς συντρόφους που έχουν εκπαιδευτεί ώστε να μπορούν να προσφέρουν υποστήριξη», εξηγεί η Mandy Zurek.

Παρέχονται διάφορες προσφορές, όπως προσφορές πένθους καλλιτεχνικής εκπαίδευσης και ομάδες πένθους νέων. Οι ενδιαφερόμενοι δεν πρέπει να χάσουν μια βραδιά ενημέρωσης για την εκπαίδευση των οικογενειακών φροντιστών στις 22 Ιουλίου στις 7 μ.μ. στο Königs Wusterhausen για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τις επιλογές βοήθειας για τα επηρεαζόμενα παιδιά και τους συγγενείς τους.

Ομάδες αυτοβοήθειας ως σημαντικός πόρος

Αυτό που αναφέρουν πολλοί γονείς είναι η αίσθηση της απομόνωσης που νιώθουν. Υπάρχει μεγάλη επιθυμία για περισσότερες επαγγελματικές συμβουλές και διευρυμένες προσφορές για πατέρες. Οι ομάδες αυτοβοήθειας μπορούν να προσφέρουν πολύτιμη υποστήριξη εδώ. Αυτές οι ομάδες αποτελούνται από άτομα που έχουν βιώσει παρόμοιες προκλήσεις και υποστηρίζουν ο ένας τον άλλον. Πληροφορίες σχετικά με τέτοιες ομάδες αυτοβοήθειας μπορείτε να βρείτε στο Σπάνιες ασθένειες. Προωθούν την αμοιβαία κατανόηση και βοηθούν στη μείωση των φόβων.

«Είναι σημαντικό να μην αισθάνεστε μόνοι και να ακούτε από τους άλλους πώς αντιμετωπίζουν παρόμοιες καταστάσεις», λέει η Sylke Pollack. Τέτοιες συναντήσεις μπορούν να βοηθήσουν στην ανάπτυξη νέων στρατηγικών αντιμετώπισης και επίσης απλά να περάσετε ξέγνοιαστο χρόνο μαζί.

Οι προκλήσεις που πρέπει να ξεπεράσουν οι μητέρες με βαριά άρρωστα παιδιά είναι τεράστιες. Ο σύλλογος και οι ομάδες αυτοβοήθειας είναι ένα σημαντικό σημείο επαφής για την εύρεση κοινότητας και υποστήριξης. Μαζί κάνουν εκστρατεία για καλύτερη φροντίδα και καλύτερη κατανόηση των αναγκών των παιδιών τους.