Königs Wusterhausen: Nye muligheder for familier med syge børn!

Königs Wusterhausen: Nye muligheder for familier med syge børn!

Mødre til alvorligt syge børn fra Königs Wusterhausen er gået sammen for at dele deres erfaringer og finde støtte. Mandy Zurek, Sandra Heinz og Sylke Pollack mødtes til en hyggelig forældremorgenmad arrangeret af Kinderhilfe e.V. forening. Et varmt møde med kaffe og rundstykker, der ikke kun letter udvekslingen, men også deler den følelsesmæssige byrde. "Disse øjeblikke er vigtige, så vi ikke synker i isolation," siger Sandra Heinz, hvis søn Arthur lider af spinal muskelatrofi (SMA).

Arthur er bundet til en kørestol og bærer en hjertestarter. Denne alvorlige tilstand, som er motorneuronsygdom, påvirker nervecellerne i rygmarven og fører til nedsatte muskelfunktioner. "Arthurs udviklingsniveau er omkring en to-årig," rapporterer Sandra trist. Oplysninger om denne sygdom kan også findes på [DGM](https://www.dgm.org/muscle diseases/spinale-muscleatrophy-sma), som viser, hvor vigtige rettidige diagnoser er. Siden nyfødtscreening for SMA i oktober 2021 kan berørte børn behandles tidligere og mere intensivt.

Støtte til berørte familier

Kinderhilfe e.V. foreningen har været engageret i at støtte familier med kræftramte børn og alvorligt syge børn i over 40 år. Med en ny placering i Königs Wusterhausen vil foreningen gerne give endnu bedre støtte til familier fra Dahme-Spreewald og Teltow-Fläming. Han passer i øjeblikket over 180 familier og beder indtrængende om forstærkninger til rådgivningscentret. "Vi har brug for flere frivillige familieledsager, som er uddannet til at kunne tilbyde støtte," forklarer Mandy Zurek.

Der tilbydes forskellige tilbud, herunder sorgtilbud til kunstundervisning og unges sorggrupper. Interesserede bør ikke gå glip af en informationsaften om uddannelse af familieplejere den 22. juli kl. i Königs Wusterhausen for at få mere at vide om mulighederne for at hjælpe berørte børn og deres pårørende.

Selvhjælpsgrupper som en vigtig ressource

Hvad mange forældre rapporterer, er den følelse af isolation, de føler. Der er et stort ønske om mere professionel rådgivning og udvidede tilbud til fædre. Selvhjælpsgrupper kan tilbyde værdifuld støtte her. Disse grupper består af mennesker, der har oplevet lignende udfordringer og støtter hinanden. Oplysninger om sådanne selvhjælpsgrupper kan findes på Sjældne sygdomme. De fremmer gensidig forståelse og hjælper med at reducere frygt.

"Det er vigtigt, at du ikke føler dig alene og hører fra andre, hvordan de håndterer lignende situationer," siger Sylke Pollack. Sådanne møder kan være med til at udvikle nye mestringsstrategier og også blot til at tilbringe ubekymret tid sammen.

De udfordringer, som mødre til alvorligt syge børn skal overvinde, er enorme. Foreningen og selvhjælpsgrupperne er et vigtigt kontaktpunkt for at finde fællesskab og støtte. Sammen kampagner de for bedre omsorg og en bedre forståelse af deres børns behov.