Königs Wusterhausen: Nové možnosti pro rodiny s nemocnými dětmi!

Königs Wusterhausen: Nové možnosti pro rodiny s nemocnými dětmi!

Matky vážně nemocných dětí z Königs Wusterhausen se sešly, aby se podělily o své zkušenosti a našly podporu. Mandy Zurek, Sandra Heinz a Sylke Pollack se setkaly na útulné rodičovské snídani pořádané organizací Kinderhilfe e.V. sdružení. Vřelé setkání s kávou a rohlíky, které nejen usnadňuje výměnu, ale také sdílí emocionální zátěž. „Tyto okamžiky jsou důležité, abychom se nepropadli do izolace,“ říká Sandra Heinz, jejíž syn Arthur trpí spinální svalovou atrofií (SMA).

Arthur je upoután na invalidní vozík a nosí srdeční defibrilátor. Tento závažný stav, kterým je onemocnění motorických neuronů, postihuje nervové buňky v míše a vede k poškození svalových funkcí. „Arthurova úroveň vývoje je kolem dvou let,“ hlásí smutně Sandra. Informace o tomto onemocnění lze nalézt také na [DGM](https://www.dgm.org/muscle disease/spinale-muscleatrophy-sma), který ukazuje, jak důležité jsou včasné diagnózy. Od novorozeneckého screeningu na SMA v říjnu 2021 lze postižené děti léčit dříve a intenzivněji.

Podpora postiženým rodinám

Kinderhilfe e.V. sdružení se již více než 40 let věnuje podpoře rodin s dětmi s rakovinou a vážně nemocnými dětmi. S novým sídlem v Königs Wusterhausen by sdružení chtělo poskytnout ještě lepší podporu rodinám z Dahme-Spreewald a Teltow-Fläming. V současnosti se stará o přes 180 rodin a naléhavě žádá o posily do poradny. „Potřebujeme více dobrovolných rodinných společníků, kteří jsou vyškoleni, aby byli schopni nabídnout podporu,“ vysvětluje Mandy Zurek.

K dispozici jsou různé nabídky, včetně nabídek uměleckého vzdělávání pro pozůstalé a skupin pro pozůstalé pro mládež. Zájemci by si neměli nechat ujít informační večer o školení rodinných pečovatelek 22. července v 19 hodin. v Königs Wusterhausen s cílem zjistit více o možnostech pomoci postiženým dětem a jejich příbuzným.

Svépomocné skupiny jako důležitý zdroj

Mnoho rodičů uvádí pocit izolace, který cítí. Existuje velká touha po odbornějším poradenství a rozšířené nabídce pro otce. Svépomocné skupiny zde mohou nabídnout cennou podporu. Tyto skupiny se skládají z lidí, kteří zažili podobné výzvy a vzájemně se podporují. Informace o těchto svépomocných skupinách lze nalézt na Vzácné nemoci. Podporují vzájemné porozumění a pomáhají snižovat obavy.

„Je důležité, abyste se necítili sami a slyšeli od ostatních, jak se vypořádávají s podobnými situacemi,“ říká Sylke Pollack. Taková setkání mohou pomoci vyvinout nové strategie zvládání a také jednoduše společně trávit bezstarostný čas.

Výzvy, které musí matky vážně nemocných dětí překonat, jsou obrovské. Sdružení a svépomocné skupiny jsou důležitým kontaktním místem pro nalezení komunity a podpory. Společně bojují za lepší péči a lepší pochopení potřeb svých dětí.