Königs Wusterhausen: Нови възможности за семейства с болни деца!

Königs Wusterhausen: Нови възможности за семейства с болни деца!

Königs Wusterhausen, Deutschland - майките на сериозно болни деца от Königs Wusterhausen се събраха, за да обменят своя опит и да намерят подкрепа. Манди Зурек, Сандра Хайнц и Силке Полак се събраха по време на уютна родителска закуска на детската част на Chirdergilfe. Топла среща с кафе и ролки, която не само улеснява обмен, но и споделя емоционалния товар. "Тези моменти са важни, за да не потънете в изолация", казва Сандра Хайнц, чийто син Артур страда от атрофия на гръбначния мускул (SMA).

Артур зависи от инвалидната количка и носи дефибрилатор на сърцето. Това сериозно заболяване, което представлява мотонейронова болест, засяга нервните клетки в гръбначния мозък и води до увреждане на мускулните функции. „Нивото на развитие на Артур е около две години“, съобщава Сандра Шрайби. Информация за това заболяване може да бъде намерена и на [DGM] (https://www.dgm.org/muskeleitungen/spinale- muskelatrophie-sma), което показва колко важни са навременните диагнози. След скрининга на новороденото на SMA през октомври 2021 г. засегнатите деца могат да се лекуват по -рано и по -интензивно.

Подкрепа за засегнатите семейства

Асоциацията Kinderhilfe E.V. се ангажира да подкрепя семейства с рак и сериозно болни деца повече от 40 години. С ново място в Königs Wusterhausen, асоциацията иска да се грижи за семейства от Dahme-Spreewald и Teltow-Fläming още по-добре. В момента той се грижи за над 180 семейства и спешно иска подкрепяния за Центъра за съвети. „Нуждаем се от повече доброволчески семейни спътници, които са обучени да могат да предлагат подкрепа“, обяснява Манди Зурек.

self -help групи като важен ресурс

Това, което много родители съобщават, е усещането за изолация, което изпитват. Желанието за по -професионални съвети и разширено предложение за бащите е страхотно. Групите за самопомощ могат да предложат ценна подкрепа тук. Тези групи се състоят от хора, които са изпитвали подобни предизвикателства и се подкрепят взаимно. Информация за такива групи за самопомощ може да бъде намерена на рядко дискове. Те насърчават взаимното разбиране и помагат за намаляване на страховете.

"Важно е да не се чувствате сами и да чуете от другите как се справят с подобни ситуации", казва Силке Полак. Подобни срещи могат да помогнат за разработването на нови стратегии за справяне и просто прекарват безгрижно време заедно.

Предизвикателствата, които майките на сериозно болни деца трябва да овладеят, са огромни. Асоциацията и групите за самопомощ са важна точка за контакт тук, за да намерят общност и подкрепа. Заедно те си правят силни за по -добри грижи и по -добро разбиране на нуждите на децата ви.