Königs Wusterhausen: Нови възможности за семейства с болни деца!

Königs Wusterhausen: Нови възможности за семейства с болни деца!

Майки на тежко болни деца от Königs Wusterhausen се събраха, за да споделят своя опит и да намерят подкрепа. Манди Зурек, Сандра Хайнц и Силке Полак се срещнаха на уютна родителска закуска, организирана от Kinderhilfe e.V. асоциация. Топла среща с кафе и кифлички, която не само улеснява обмена, но и споделя емоционалния товар. „Тези моменти са важни, за да не потънем в изолация“, казва Сандра Хайнц, чийто син Артур страда от спинална мускулна атрофия (SMA).

Артър е прикован към инвалидна количка и носи сърдечен дефибрилатор. Това сериозно състояние, което е заболяване на моторния неврон, засяга нервните клетки в гръбначния мозък и води до нарушени мускулни функции. „Нивото на развитие на Артър е около двегодишно дете“, тъжно съобщава Сандра. Информация за това заболяване може да се намери и на [DGM](https://www.dgm.org/muscle disease/spinale-muscleatrophy-sma), което показва колко важна е навременната диагноза. След скрининга на новородени за SMA през октомври 2021 г. засегнатите деца могат да бъдат лекувани по-рано и по-интензивно.

Подкрепа за засегнатите семейства

Kinderhilfe e.V. асоциацията се ангажира да подкрепя семейства с деца с онкологични заболявания и тежко болни деца повече от 40 години. С ново местоположение в Königs Wusterhausen асоциацията би искала да осигури още по-добра подкрепа за семействата от Dahme-Spreewald и Teltow-Fläming. В момента той се грижи за над 180 семейства и спешно иска подкрепление за консултативния център. „Нуждаем се от повече доброволци, придружители на семейството, които са обучени да могат да предлагат подкрепа“, обяснява Манди Зурек.

Осигурени са различни предложения, включително предложения за художествено образование за загуба на близък и младежки групи за загуба. Желаещите да не пропускат информационна вечер за обучението на семейни болногледачи на 22 юли от 19 ч. в Königs Wusterhausen, за да разберете повече за възможностите за подпомагане на засегнатите деца и техните близки.

Групите за самопомощ като важен ресурс

Това, което много родители съобщават, е чувството на изолация, което изпитват. Има голямо желание за повече професионални съвети и разширени предложения за бащите. Групите за самопомощ могат да предложат ценна подкрепа тук. Тези групи са съставени от хора, които са преживели подобни предизвикателства и се подкрепят взаимно. Информация за такива групи за взаимопомощ може да бъде намерена на Редки болести. Те насърчават взаимното разбиране и помагат за намаляване на страховете.

„Важно е да не се чувствате сами и да чувате от другите как се справят с подобни ситуации“, казва Силке Полак. Такива срещи могат да помогнат за разработването на нови стратегии за справяне, а също и просто да прекарате безгрижно време заедно.

Предизвикателствата, които майките на тежко болни деца трябва да преодолеят, са огромни. Асоциацията и групите за взаимопомощ са важна точка за контакт за намиране на общност и подкрепа. Заедно те се борят за по-добри грижи и по-добро разбиране на нуждите на децата си.