كونيغس فوسترهاوزن: فرص جديدة للعائلات التي لديها أطفال مرضى!

كونيغس فوسترهاوزن: فرص جديدة للعائلات التي لديها أطفال مرضى!

اجتمعت أمهات الأطفال المصابين بأمراض خطيرة من كونيغس فوسترهاوزن لتبادل تجاربهن والحصول على الدعم. التقت ماندي زوريك وساندرا هاينز وسيلك بولاك في حفل إفطار مريح للوالدين نظمته مؤسسة Kinderhilfe e.V. منظمة. لقاء دافئ مع القهوة واللفائف لا يسهل التبادل فحسب، بل يتقاسم أيضًا العبء العاطفي. تقول ساندرا هاينز، التي يعاني ابنها آرثر من ضمور العضلات الشوكي (SMA): "إن هذه اللحظات مهمة حتى لا نغرق في العزلة".

آرثر مقيد على كرسي متحرك ويرتدي جهاز إزالة رجفان القلب. تؤثر هذه الحالة الخطيرة، وهي مرض الخلايا العصبية الحركية، على الخلايا العصبية الموجودة في الحبل الشوكي وتؤدي إلى ضعف وظائف العضلات. تقول ساندرا بحزن: "يبلغ مستوى تطور آرثر حوالي عامين". يمكن أيضًا العثور على معلومات حول هذا المرض على [DGM] (https://www.dgm.org/muscle Diseases/spinale-muscleatrophy-sma)، والذي يوضح مدى أهمية التشخيص في الوقت المناسب. منذ فحص حديثي الولادة لضمور العضلات الشوكي في أكتوبر 2021، يمكن علاج الأطفال المصابين في وقت مبكر وبشكل مكثف.

دعم الأسر المتضررة

كيندرهيلف إي.في. تلتزم الجمعية بدعم الأسر التي لديها أطفال مصابون بالسرطان وأطفال مصابون بأمراض خطيرة لأكثر من 40 عامًا. ومن خلال موقعها الجديد في Königs Wusterhausen، ترغب الجمعية في تقديم دعم أفضل للعائلات من Dahme-Spreewald وTeltow-Fläming. وهو يعتني حاليًا بأكثر من 180 عائلة ويطلب بشكل عاجل تعزيزات لمركز المشورة. توضح ماندي زوريك: "نحن بحاجة إلى المزيد من رفاق العائلة المتطوعين الذين تم تدريبهم ليكونوا قادرين على تقديم الدعم".

يتم تقديم عروض مختلفة، بما في ذلك عروض التربية الفنية ومجموعات الفجيعة الشبابية. يجب على المهتمين ألا يفوتوا أمسية إعلامية حول تدريب مقدمي الرعاية الأسرية يوم 22 يوليو الساعة 7 مساءً. في Königs Wusterhausen لمعرفة المزيد عن الخيارات المتاحة لمساعدة الأطفال المتأثرين وأقاربهم.

مجموعات المساعدة الذاتية كمورد مهم

ما يذكره العديد من الآباء هو الشعور بالعزلة التي يشعرون بها. هناك رغبة كبيرة في الحصول على المزيد من النصائح المهنية والعروض الموسعة للآباء. يمكن لمجموعات المساعدة الذاتية تقديم دعم قيم هنا. تتكون هذه المجموعات من أشخاص واجهوا تحديات مماثلة ويدعمون بعضهم البعض. يمكن العثور على معلومات حول مجموعات المساعدة الذاتية هذه على الأمراض النادرة. أنها تعزز التفاهم المتبادل وتساعد في تقليل المخاوف.

يقول سيلك بولاك: "من المهم ألا تشعر بالوحدة وأن تسمع من الآخرين كيف يتعاملون مع المواقف المماثلة". يمكن لمثل هذه الاجتماعات أن تساعد في تطوير استراتيجيات جديدة للتكيف وأيضًا في قضاء وقت خالي من الهموم معًا.

إن التحديات التي يتعين على أمهات الأطفال المصابين بأمراض خطيرة التغلب عليها هائلة. تعتبر الجمعية ومجموعات المساعدة الذاتية نقطة اتصال مهمة للعثور على المجتمع والدعم. يقومون معًا بحملة من أجل رعاية أفضل وفهم أفضل لاحتياجات أطفالهم.