Königs Wusterhausen: Neue Chancen für Familien mit kranken Kindern!

Königs Wusterhausen: Neue Chancen für Familien mit kranken Kindern!

Königs Wusterhausen, Deutschland - Mütter von schwer kranken Kindern aus Königs Wusterhausen haben sich zusammengefunden, um ihre Erfahrungen auszutauschen und Unterstützung zu finden. Bei einem gemütlichen Elternfrühstück des Vereins Kinderhilfe e.V. kamen Mandy Zurek, Sandra Heinz und Sylke Pollack zusammen. Ein herzliches Treffen mit Kaffee und Brötchen, das nicht nur den Austausch erleichtert, sondern auch die emotionale Last teilt. „Diese Momente sind wichtig, um nicht in der Isolation zu versinken“, erzählt Sandra Heinz, deren Sohn Arthur an spinaler Muskelatrophie (SMA) leidet.

Arthur ist auf den Rollstuhl angewiesen und trägt einen Herz-Defibrillator. Diese schwere Erkrankung, die eine Motoneuronerkrankung darstellt, betrifft die Nervenzellen im Rückenmark und führt zu einer Beeinträchtigung der Muskelfunktionen. „Der Entwicklungsstand von Arthur liegt ungefähr bei einem Zweijährigen“, berichtet Sandra betrübt. Informationen über diese Erkrankung findet man auch auf der DGM, die aufzeigt, wie wichtig rechtzeitige Diagnosen sind. Seit dem Neugeborenen-Screening auf SMA im Oktober 2021 können betroffene Kinder früher und intensiver behandelt werden.

Unterstützung für betroffene Familien

Der Verein Kinderhilfe e.V. hat sich seit über 40 Jahren der Unterstützung von Familien mit krebskranken und schwerkranken Kindern verschrieben. Mit einem neuen Standort in Königs Wusterhausen möchte der Verein Familien aus Dahme-Spreewald und Teltow-Fläming noch besser betreuen. Aktuell betreut er bereits über 180 Familien und bittet dringend um Verstärkung für die Beratungsstelle. „Wir benötigen mehr ehrenamtliche Familienbegleiter, die geschult werden um Unterstützung bieten zu können“, erklärt Mandy Zurek.

Diverse Angebote werden bereitgestellt, darunter kunstpädagogische Trauerangebote und Jugendtrauergruppen. Besonders einen Infoabend zur Ausbildung von Familienbegleitern am 22. Juli um 19 Uhr in Königs Wusterhausen sollten Interessierte nicht verpassen, um mehr über die Möglichkeiten der Hilfe für betroffene Kinder und deren Angehörige zu erfahren.

Selbsthilfegruppen als wichtige Ressource

Was viele Eltern berichten, ist das Gefühl der Isolation, das sie empfinden. Der Wunsch nach mehr professioneller Beratung und einem erweiterten Angebot für Väter ist groß. Hier können Selbsthilfegruppen eine wertvolle Unterstützung bieten. Diese Gruppen bestehen aus Menschen, die ähnliche Herausforderungen erlebt haben und sich gegenseitig unterstützen. Informationen zu solchen Selbsthilfegruppen sind auf Seltenekrankheiten zu finden. Sie fördern das gegenseitige Verständnis und helfen, Ängste abzubauen.

„Es ist wichtig, dass man sich nicht allein fühlt und von anderen hört, wie sie mit ähnlichen Situationen umgehen“, meint Sylke Pollack. Solche Treffen können helfen, neue Bewältigungsstrategien zu entwickeln und auch einfach einmal unbeschwerte Zeit miteinander zu verbringen.

Die Herausforderungen, die Mütter von schwer kranken Kindern meistern müssen, sind enorm. Der Verein und die Selbsthilfegruppen sind hier eine wichtige Anlaufstelle, um Gemeinschaft und Unterstützung zu finden. Gemeinsam machen sie sich für eine bessere Versorgung und ein besseres Verständnis der Bedürfnisse ihrer Kinder stark.